Детская паллиативная помощь

25-26 специалисты РЦ посетили обучающий семинар, проводимый Благотворительным фондом содействия деятельности в сфере профилактики и здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни «Живи малыш» ,»Детский паллиатив» Благотворительный фонд развития паллиативной помощи г. Москва

 На тему «Паллиативная помощь детям».

Что же такое Детскаяпаллиативная помощь?

Паллиативная  помощь- это прежде всего подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасными для жизни заболеваниями, путем предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечении боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки.

Какие критерии определения нуждаемости  паллиативной помощи?

Критериев очень много, они субъективны, поэтому принимает решение не один врач, а несколько специалистов. Паллиативная помощь оказывается больным детям, с различными формами хронических прогрессирующих заболеваний. Ребенка определяют в группу нуждающихся в паллиативной помощи на основании результатов врачебной комиссии. В нее обязательно входят специалисты по профилю заболевания ребенка.

Даже если у ребенка неизлечимое заболевание, еще не значит, что он нуждается в паллиативной помощи, например, у него абсолютно стабильное хорошее состояние, он сам ест и пьет, у него нет потребности в медицинском оборудовании. Но  следует принимать во внимание, что состояние у ребенка может однажды ухудшиться, и ему понадобится паллиативная помощь. А может быть наоборот: есть дети, которых в будущем можно снять с паллиативного учета, если они перестают нуждаться в помощи. Такое бывает в детском возрасте, например, с малышами с бронхолегочной дисплазией, тяжелыми врожденными пороками после операции.  

Основы оказания паллиативной помощи детям

При оказании паллиативной помощи детям учитываются следующие базовые принципы:

- паллиативная медицина, которая направлена на контроль симптомов заболевания, в первую очередь боли и других;

- паллиативный уход - это комплекс мероприятий по уходу за тяжелобольным ребенком;

- и паллиативный подход.

В паллиативной помощи важны не только медицинские знания и не только навыки правильного ухода, но также паллиативный подход, который подразумевает отношение к жизни и смерти, как единому процессу, уважение к тем людям, которых мы не можем вылечить. Паллиативный подход объединяет паллиативную медицину и паллиативный уход, и только в результате этого можно оказывать качественную паллиативной помощи детям.

С какими диагнозами ребенку показана паллиативная помощь?

Сам по себе диагноз никогда не определяет потребность в паллиативной помощи. Рассматривается основной диагноз: есть ли у ребенка спинально-мышечная атрофия (СМА), детский церебральный паралич, онкологическое заболевание или другие. Дальше обращается внимание на сопутствующие болезни и осложнения, например, потеря веса, нарушение глотания, судороги, которые ничем не купируются.

Сколько стоит паллиативная помощь?

Право на бесплатную паллиативную помощь гарантировано  41-й статьей Конституции.

Паллиативная медицинская помощь оказывается в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи бесплатно за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Где оказывается паллиативная помощь?

Паллиативную помощь можно оказывать в специализированных учреждениях, в медицинских учреждениях общего профиля и на дому. Однако приоритетом является оказание паллиативной помощи на дому, поскольку ребенок должен находиться в естественном окружении родных и друзей, что способствует его развитию и повышает качество жизни.

При этом нет разобщения членов семьи и родителей между собой. Надо отметить, что предпочтение находиться дома высказывают до 80% опрошенных семей.

Немаловажно, что освобождаются койки в стационаре и реанимации для детей с острой патологией, происходит более экономное расходование средств бюджета.

Паллиативная помощь на дому направлена на всю семью и включает, помимо медицинской помощи, проведение культурных мероприятий, летнего отдыха для больных детей и их братьев и сестер, которые организовывают социальные работники и волонтеры.

Как помочь родителям принять болезнь ребенка?

…, никто из родителей никогда не примет болезнь ребенка, потому что есть ощущение такой огромной вселенской несправедливости, что невозможно просто сказать «Ну, окей!», и пойти дальше. Другое дело – научиться жить с болезнью и не впадать в отчаяние. Важно поддержать родителей на плаву и сделать так, чтобы их мир перестал рушиться.  В паллиативной службе работают не только медицинские работники, но и психологи, социальные работники, няни, которые могут поддержать, как духовно, так и физмчески родителей, например, отпуская маму в парикмахерскую или даже просто отдохнуть.

Что такое «психологическая поддержка» семье в паллиативной помощи?

Основной принцип – это принятие и поддержка родителей, их действий и решений.

Очень велико искушение прийти в семью как человек, «знающий, как поступать правильно». Неконструктивное поведение? Исправить. Неправильное (по нашему мнению) решение? Изменить, указать на ошибку. Психологические защиты? Убрать защиты, нужно смотреть в лицо реальности. Но такой подход не срабатывает, не помогает семье. Даже неконструктивные защиты для чего-то нужны, нельзя отобрать их и оставить человека еще более незащищенным перед лицом подобной ситуации.

Каждая семья имеет историю своей жизни, отношений. Это сложнейшая структура, которая и так испытывает огромные перегрузки – к смерти ребенка нельзя быть готовым, это не такой опыт, который можно получить заранее. Сколько бы родители ни сделали, они будут испытывать чувство вины и думать, что еще они могли бы сделать. Как бы они ни поступали (даже если их поведение выглядит «неправильным», «неадекватным»), они пытаются справиться со сложившейся ситуацией, как могут, как умеют. Что бы ни делали родители, они поступают так из любви к своему ребенку. И им очень страшно.

Если принять все вышесказанное за аксиому, то первый шаг и все последующие шаги заключаются опять же в принятии. Постепенно, по мере того как растет доверие, у родителей может возникнуть вопрос к психологу или просьба о помощи, желание что-то изменить. Но в любом случае основным критерием является готовность родителей к тому, чтобы сделать следующий шаг, форсировать события бессмысленно.

Принятие – вот основной инструмент.

Надежда, умение сосредоточиться на настоящем, на факте жизни, на полноценном присутствии в жизни ребенка и своей семьи, на качестве этой жизни, на маленьких радостях – это хороший результат.

Следует сообщать ребенку диагноз?

К сожалению, в большинстве случаев родители не хотят говорить ребенку о том, что болезнь прогрессирует и ее не удается победить. Если ребенок маленький, три годика, это еще можно понять. Но когда ему 8-10 лет или он еще старше, он знает намного больше, чем думают родители: тайком читает все в интернете, общается в соцсетях, с друзьями по больнице, помнит ребят, которые умерли от этого диагноза.

И если ребенка обманывать и говорить, что все хорошо – образуется «заговор молчания», когда ребенок или не верит родителям и злится на них, или играет в их игру – жалеет, не хочет расстраивать и молчит, оставаясь со своими страхами, вопросами и желаниями наедине.

Как помочь ребенку с диагнозом жить так, чтобы не думать о болезни постоянно?

Каждой семье помогают разные специалисты. Медики идут первым флангом. Заболевание у ребенка проявляется физически, у него может быть боль, рвота, одышка. Пока не уберутся эти симптомы, его мысли всегда будут о болезни. Когда  убрали физические симптомы,  нужно чем-то занять ребенка. Если он останется лежать на кровати и смотреть в потолок, он будет свою болезнь все время в голове перемалывать, так с ума можно сойти. Поэтому должно быть много немедицинских специалистов, которые занимаются психологическим, эмоциональным, духовным сопровождением, организуют мероприятия, исполняют мечты.

Стоит ли ребенку учиться с заболеванием?

Более того, желательно, чтобы ребенок учился ни смотря, ни на что. Чтобы он ходил в школу или учителя приходили к нему. Чтобы он был социально вовлечен в жизнь и был максимально самостоятельным, общался со сверстниками, друзьями, а также с теми людьми, которые нашли свои рецепты радоваться каждому дню. Если ребенок занят, он отвлекается и может вовсе перестать думать о болезни. И даже тогда, когда болезнь начнет прогрессировать, он все равно будет реже возвращаться к ней, если занят активными делами.

Если у ребенка есть когнитивные нарушения, связанные с поражением головного мозга, и он не может усвоить школьную программу, ему все равно нужна программа развития, может быть, индивидуальная. Пусть даже это будет не школьная программа, а игра. Какой бы ребенок ни родился, с ним обязательно нужно работать. Он ответит и поднимется на ступеньку выше. Ребенок через игру познает мир, развивается, борется со страхами и болезнью. Если с ребенком постоянно играть, он будет не только развиваться, но станет психологически стабильнее. 

Очень важно, чтобы ребенок себя не стеснялся, принял особенности своего организма, научился с этим жить и быть счастливым каждую минуту

Статья подготовлена педагогом-психологом РЦ Колесниковой Еленой Семеновной.

Материал подготовлен из итервью Натальи Савва, Алёны  Кизино  на сайте  Про паллиатив. Просветительный проект о паллиативной помощи

 https://pro-palliativ.ru,

а также по материалам Фонда помощи хосписам « Вера»,  БФ « Подари жизнь», Детского хосписа  «Дом с маяком»

Материалы из Википедии Материалы из Википедии:Паллиативная помощь.